Épilepsie : une maladie encore méconnue et ses défis

L'épilepsie est une maladie neurologique qui touche environ 0,5 à 1 % de la population mondiale, ce qui représente près de 80 000 personnes en Belgique. Malgré sa fréquence, elle reste souvent méconnue et entourée de nombreux mythes et fausses croyances. À l'occasion de la Journée mondiale de l'épilepsie, nous avons décidé de mettre en lumière cette maladie pour mieux la comprendre et aider ceux qui en souffrent.
 
Qu'est-ce que l'épilepsie ?
L'épilepsie est un ensemble de maladies caractérisées par une propension à présenter des crises d'épilepsie. Ces crises peuvent varier en intensité et en fréquence, affectant non seulement la santé physique mais aussi la qualité de vie des patients. Il existe différents types d'épilepsie, allant des crises partielles aux crises généralisées, et chaque type peut avoir des impacts différents sur la vie quotidienne.
 
Les différents types d'épilepsie
Les crises d'épilepsie peuvent être classées en plusieurs catégories. Les crises partielles, par exemple, affectent une partie spécifique du cerveau et peuvent se manifester par des symptômes variés, comme des absences ou des mouvements involontaires. Les crises généralisées, quant à elles, affectent l'ensemble du cerveau et peuvent entraîner des convulsions et une perte de conscience. Il existe également des formes d'épilepsie réfractaire, qui sont résistantes aux traitements médicaux traditionnels.
 
Les impacts de l'épilepsie sur la vie quotidienne
L'épilepsie peut avoir des répercussions significatives sur la vie quotidienne des patients. Les crises peuvent survenir à n'importe quel moment, sans prévenir, ce qui peut être extrêmement invalidant. Les patients doivent souvent adapter leur mode de vie pour minimiser les risques de crise, ce qui peut inclure des restrictions alimentaires, des changements dans les habitudes de sommeil, et une vigilance constante.
 
Les témoignages des patients
Magali Frenay, la maman de Régis, un jeune homme de 19 ans atteint d'épilepsie, partage son expérience. "Quand Régis a fait sa première crise, nous avons été dirigés vers les urgences. Il a fait plusieurs crises sur place et a commencé un traitement qui a été adapté au fil des ans." Régis, quant à lui, explique les défis quotidiens auxquels il est confronté. "Je ne sors pratiquement jamais le soir et je dois éviter certaines activités comme les sports de combat ou les concerts bruyants. Mais je ne me limite pas pour autant. J'ai appris à gérer la maladie."
 
Les conseils pour réagir face à une crise
Il est crucial de savoir comment réagir en cas de crise d'épilepsie. Voici quelques conseils essentiels :
1. Ne rien mettre dans la bouche : Contrairement à ce que l'on pourrait croire, il ne faut jamais mettre d'objet dans la bouche de la personne en crise pour éviter qu'elle ne s'étouffe.
2. Protéger la personne : Dégagez la personne des objets environnants pour éviter qu'elle ne se blesse.
3. Chronométrer la crise : Si la crise dure plus de cinq minutes, il s'agit d'un état de mal épileptique et il faut appeler les secours immédiatement.
4. Mettre en position latérale de sécurité : Une fois la crise terminée, placez la personne en position latérale de sécurité pour assurer sa sécurité.
 
Les défis et les espoirs
Bien que l'épilepsie soit une maladie chronique, il existe des traitements et des interventions qui peuvent améliorer la qualité de vie des patients. Les centres d'excellence en épilepsie jouent un rôle crucial en offrant des examens approfondis et des traitements spécialisés, comme la chirurgie ou l'implantation de stimulateurs. Cependant, il reste encore beaucoup à faire pour mieux comprendre et traiter cette maladie.