Vitiligo: apprendre à vivre avec le regard des autres
Ce 25 juin, c'est la journée mondiale du vitiligo, une maladie qui se manifeste par une dépigmentation à certains endroits du corps. En Belgique, on estime que 100 à 150.000 personnes sont touchées.
Ce trouble pigmentaire est sans danger et non contagieux mais affecte considérablement le quotidien des patients qui doivent apprendre à vivre avec le regard des autres.
Jordy Eeke, est atteint de vitiligo depuis 2 ans. Une simple tache blanche sur son visage tout d'abord qui s'est amplifiée au fur et à mesure. "Pendant longtemps, je suis sorti avec des lunettes de soleil, en soirée, dehors, partout où je pouvais où je devais me montrer, pour essayer de camoufler un maximum mon vitiligo. Mais aujourd'hui, après des thérapies je peux me dire que j'accepte cette maladie, même si je suis toujours en train de me soigner parce que c'est une partie psychologique aussi vu que c'est lié à des émotions. Je pense que c'est important de pouvoir aujourd'hui en parler, ça m'aide à me soigner et aussi à aider d'autres personnes qui n'arrivent pas forcément à en parler."
Le vitiligo peut survenir à la suite d'un choc émotionnel. Dans le cas de Jordy, c'est une succession de faits racistes extrêmement graves, notamment vécus sur les terrains de football, qui ont affecté le jeune joueur de 32 ans.
Le vitiligo ne se soigne pas encore. Certains traitements à la cortisone peuvent toutefois atténuer les symptômes sans les faire disparaître complètement. Mais la recherche avance.
"On est très content parce qu'on participe à des essais cliniques et on voit quand même le résultat assez spectaculaire dans certains traitements, se réjouit le Professeur Arjen Nikkels, chef du service Dermatologie au CHU de Liège. Maintenant, malheureusement, en Belgique, ça dure toujours trop longtemps avant d’avoir les médicaments sur le marché. On espère que l'INAMI aussi va nous écouter et va écouter les patients pour avoir des remboursements pour ce type de traitement."
Le vitiligo reste malheureusement, selon les dires de certains médecins, une maladie esthétique.
De son côté, Jordy veut désormais que sa différence soit une force. Il mène une campagne de sensibilisation pour lutter contre toutes les formes de discrimination.
